Tillbaka, och med en viktig hälsning

I måndags blev jag sjuk igen. Inläggen den här veckan var förinlagda, så det har inte märkts så mycket här, men det har märkts desto mer för mig. Det var en så stor besvikelse att behandlingen, sju månader med sprutor, inte hade hjälpt mer än så — vad jag förstod var tanken verkligen att det inte skulle bli fler inflammationer. Jag fick åka till akuten igen, förklara igen, vänta länge igen … och de här inflammationerna gör så vansinnigt ont.

Nu tror jag att livet har återvänt! Jag känner nästan inget alls när jag håller mig alldeles stilla, och det gör fortfarande ont så snart jag rör mig, men inte på det alldeles panikartade viset. Igår kväll dristade jag mig till att vara med på en repetition, för att inte förlora en spelning. Jag gick i mycket sakta mak och satte mig försiktigt, och att spela gick hyfsat bra, men vända blad (man måste luta sig lite framåt då) gick inte, så det gjorde min snälla pultkamrat.

Jag inser att det är svårt att skriva om hälsoproblem och långvariga hälsoproblem på sociala medier och vet att en del tycker att man inte ska göra det överhuvudtaget. Det som jag har tänkt är att eftersom jag har fått höra så många gånger av läkare att det som händer mig — idiopatisk recidiv perikardit, oförklarlig/t/ återkommande hjärtsäcksinflammation, hittills något i stil med 21 gånger, ibland tillsammans med lungsäcksinflammation — är så udda och att de inte vet vad de ska göra och inte kan komma överens, så berättar jag om det. Det är ju som ett lotteri, men en sak som skulle kunna hända är att någon annan som har drabbats av samma sak får veta att det finns en till, och en annan sak som skulle kunna hända är att någon som vet något mer läser, och en tredje sak som skulle kunna hända är att någon som läser kommer på något alldeles nytt som kan lösa problemet för mig och kanske fler.

En annan sak som jag skulle vilja skriva med mycket stora bokstäver är att halssmärtor kan vara ett symptom på hjärtproblem, särskilt för kvinnor. Jag har blivit så ifrågasatt när jag har berättat vad det är som känns, och fått höra att det inte finns någon sjukdom som har de symptomen (efter det gick det åtta år med årliga inflammationer innan min svägerska till slut sa åt mig att jag var sjuk och måste söka vård), eller att jag kanske har mensvärk, eller att jag har sträckt nacken, eller att det är sköldkörtelinflammation (efter den diagnosen sa en läkare ”nu söker du inte vård fler gånger”). Tänk om jag hade vetat, och kunnat säga med något slags eftertryck (helst hänvisning till några kända läkarnamn, eller vad skulle behövas för att det skulle få effekt?), att det är så. En kvinnlig kardiolog sa i en bisats förrförra sommaren att det är så få som känner till det. Så det vill jag hemskt gärna berätta — det behöver inte vara hjärtsäcksinflammation, det kan vara andra hjärtåkommor, men när det är det här är det alltså inte ”lite feber och ont i halsen” som jag har fått höra ibland.

Annars har jag nog inte så mycket kämpaglöd, jag är ganska trött och uppgiven och önskar att jag kunde hålla på med något annat än det här.

Men hoppas kan man ju oftast, lite till, och lite till, och lite till!