Äntligen: en riktig kylväska till min medicin!
Jag anade att det måste finnas något sådant.
Drygt ett och ett halvt år tog det, och så fanns den bara, och jag fick den!
Det är något av ett mirakel.
I påskas fick jag träffa en ny läkare — det blev resultatet av miljoner våndor sedan våren 2022, egentligen sedan ett par år tidigare när jag började bli sjuk oftare, och en anmälan som jag skickade till Patientnämnden i november förra året.
Nu blev jag kallad på ett återbesök. Det var lite oväntat eftersom det som var sagt var en telefonkontakt i juli, och den blev inte av, varför vet jag inte. Men jag gick dit med planen att ta vara på allt som kunde vara bra med eller bli bra av att träffas på riktigt.
När allt det obligatoriska var gjort, inklusive samtalet om att det inte går att säga hur länge behandlingen ska fortsätta och att det mycket väl kan vara så att det krävs livslång behandling av något slag, frågade jag läkaren vad de rekommenderar för reselösningar för att temperaturen ska hållas låg länge utan att sprutorna riskerar att frysa. Han sa att han inte visste men att han skulle fråga en sjuksköterska. Sedan kom han tillbaka med den här som de tydligen har på lager på kliniken brukar ge till patienter som får en sådan här behandling. Eftersom jag aldrig har fått träffa någon sjuksköterska har jag inte fått någon …
Varför skriver jag om den här?
Jo, för att jag önskar att jag hade hittat eller träffat någon som hade kunnat förklara det här och mycket annat för mig innan behandlingen sattes igång.
Jag har lånat kylväskor i olika storlekar av vänner, köpt två och experimenterat med kylpåsar från apoteket och kylblock från matbutiker. När jag reste senast la jag en av de minsta väskorna i en lite större i hopp om något slags dubbelisolering eftersom det blev många restimmar. I några krislägen har jag också köpt frysta ärter och fryst brysselkål. Jag och mitt ressällskap kom överens om att brysselkål borde kunna hålla kylan längre än ärter eftersom de små huvudena är större än ärter och mycket kompakta, men vad vet man? Jag har också tiggt is på indiska caféer och restauranger i pauser under långa bussresor — isen har jag fördelat i sparade påsar för vätskor, sådana som man får på flygplatser vid säkerhetskontrollen. En gång innan jag hade kommit på detta med de täta påsarna gjorde en vänlig man i en flygplatslounge ett slags ispaket åt mig av isbitar och enorma mängder plastfolie när han inte kunde erbjuda sig att lägga mina kylklampar i frysen en stund. Paketet började läcka alldeles väldigt innan jag kom fram, men det var fint tänkt.
Hela tiden har jag misstänkt att det finns specialutrustning som fungerar mycket bättre, men de läkare som jag har frågat har inte vetat något alls, och jag har som sagt inte fått tillfälle att fråga några sjuksköterskor eftersom det inte har gått att få prata med någon. Det låter ju inte klokt men är tyvärr alldeles sant. Min faster googlade fram ett sprutfodral som man ska lägga i vatten så att det drar åt sig en massa vätska och sedan i kylskåp, och det ska hålla sprutan kylskåpskall i ett visst antal timmar, men det är sällan bara en spruta jag behöver ha med på det viset. Jag har frågat på flera apotek, och de har inte heller kunnat säga något och inte velat leta åt mig. Det närmaste jag har kommit är ett informationsblad från ett indiskt flygbolag där det stod att man kunde ta med något slags kylpåsar som inte blir kallare än kylskåpstemperatur ombord ifall ens mediciner krävde sådana. När jag har frågat om det här i Sverige har jag fått ganska oförstående svar.
Men nu!
Den här väskan har en egen kylpåse som man kyler i förväg och ett slags inredning som gör att sprutorna inte hamnar så nära kylan att de fryser (och blir oanvändbara — jag ska erkänna att jag har tinat dem och använt dem ändå vid ett par tillfällen, bara för att det inte fanns något alternativ).
Hurra!
Och om någon undrar hur det går att resa med kylväska med sprutor i: jag har faktiskt inte fått en enda fråga och inte behövt visa mitt läkarintyg en enda gång på drygt tio flygresor (till och från Indien med byten, inom Indien, till och från Tel Aviv med byten). Nu har jag visserligen inte tänkt flyga så mycket framöver utan mer oroat mig för hur det skulle kunna fungera med långa tågresor, så jag ska göra några termometerexperiment de närmaste veckorna.